"Дети которых оставили умирать". В Мелитополе сняли фильм о больных муковисцидозом (видео)

28 февраля отмечается международный День редких (орфанных) заболеваний. К их числу относится муковисцидоз, которым в нашей стране страдают около 1000 человек. Четверо из них живут в Мелитополе.

Одна из них - маленькая девочкаПелагея Нестеренко. Сейчас Пелагее 8 лет и каждый день ее жизни - борьба с опасным недугом.

Муковисцидоз - это наследственное и неизлечимое заболевание, которое с возрастом только прогрессирует. Для муковисцидоза характерно нарушение секреции экзокринных желез и работы жизненно важных органов. Больше всего страдает от него дыхательная и пищеварительная системы.

Медицина не стоит на месте и в настоящее время существуют препараты, способные не только облегчить симптоматику болезни у пациентов с муковисцидозом, но и дать им шанс на нормальную жизнь.

Однако, в нашей стране эти препараты не зарегистрированы. Мамы детей с этим редким заболеванием создали петицию, в которой просят дать их детям шанс на излечение. Но, так как заболевание редкое, людей, которых непосредственно касается эта проблема, не достаточно, чтобы их услышали.

Мелитопольский режиссер Сергей Мнацаканов снял фильм о Пелагее и ее маме, в котором рассказал о буднях ребенка, больного муковисцидозом. Цель его работы - чтобы этих людей услышали и дали им шанс на нормальную жизнь.

Автор фильма и его героини просят всех неравнодушных подписать петицию о регистрации жизненно необходимого им препарата. Сделать это можно по ссылке.